Anne Bert, selon sa volonté, a été euthanasiée lundi 2 octobre dans un service de Soins palliatifs en Belgique.(Le Monde 02-10-2017). Élisabeth Dell’Accio, administratrice de la Fédération Jalmalv commente la situation d’Anne Bert.
La situation d’Anne Bert, atteinte d’une maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique, SLA), fait l’objet actuellement d’une forte médiatisation. Cette médiatisation se fait autour du livre d’Anne Bert (« Le tout dernier été », Fayard, à paraître en octobre) qui a annoncé sa volonté d’aller en Belgique pour avoir recours à l’euthanasie.
La maladie d’Anne Bert est très invalidante et source de grandes souffrances. Nous ne pouvons qu’être sensibles à son état et touchés par sa détresse. Nous respectons également sa décision, expression pour elle d’un acte de liberté.
Toutefois, certaines personnes souffrant de la maladie de Charcot avouent aujourd’hui leur trouble après la forte médiatisation autour de ce livre. On peut comprendre la révolte dans laquelle se trouve Anne Bert mais la médiatisation de son livre peut choquer beaucoup de patients qui disent « continuer à aimer passionnément la vie et de vouloir en profiter jusqu’au bout » (La Croix 20-09-17).D’après le Dr William Camu, neurologue à Montpellier, une petite minorité de l’ensemble de ses patients atteints de SLA réclame l’euthanasie.
Face à la maladie de Charcot, n’y-a-t-il que l’euthanasie ?
– d’abord, en France, 800 nouveaux cas de cette maladie sont diagnostiqués chaque année. Un grand nombre de patients sont pris en charge en France dans l’un des 18 Centres de SLA. Il est à souhaiter que le nombre de ces Centres puisse se développer.
– cette maladie, incurable actuellement, fait l’objet de pistes de recherches en thérapies géniques.
– plutôt que supprimer de façon définitive celui qui souffre, il s’agit plutôt de soulager toutes les formes de douleur par un mélange qui est à la fois du savoir-faire médical mais qui est aussi du savoir-faire fraternel.
– comprendre que, dans une société française gagnée par la revendication de l’autonomie(le « c’est mon choix » comme affirmation ultime de soi), l’autonomie n’est pas le tout de l’éthique.
– actuellement, moins de deux ans après l’adoption par une large majorité trans-partisane de la loi Claeys/Leonetti instaurant des directives anticipées qui s’imposent au médecin et un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les malades en phase terminale, cette loi, appliquée dans les conditions requises (procédure collégiale en particulier) permet de répondre de façon éthique à une majorité de ces situations.
– l’importance de l’accompagnement du malade en fin de vie.
Il y a une reconnaissance officielle sur le plan légal et sur le plan des textes législatifs (loi du 9 juin1999 abrogée par la loi du 4 mars 2002) que chacun puisse bénéficier de l’accompagnement auquel il a droit au seuil de la mort, des mots et des gestes qui donnent le sentiment d’appartenir jusqu’au bout à la communauté des vivants. Cette loi reconnaît officiellement la place et le rôle des bénévoles auprès des personnes gravement malades et de leurs proches.
C’est l’objectif de la Fédération Jalmalv (Jusqu’à La Mort Accompagner La Vie).
Dans cet accompagnement il s’agit de construire un rapport à l’altérité et d’être ouvert au champ de l’éthique.
Lire l’article de la Croix sur le même sujet