Campagne nationale d’information du grand public
« Droits des malades et fin de vie »
Depuis plus de vingt ans, le cœur de mission des associations JALMALV « Jusqu’à la mort accompagner la vie » s’articule autour d’un double objectif :
- Accompagner les personnes gravement malades et/ou en fin de vie, leurs proches et ceux qui les soignent.
- Agir au cœur de la société pour contribuer à faire évoluer le regard de nos concitoyens sur la maladie grave, le grand âge, la mort et le deuil.
Pour répondre à cette deuxième mission, la Fédération Jalmalv a souhaité initier une Campagne nationale d’information du grand public autour du thème « Droits des malades et fin de vie ». En effet, chacun de nous ne se pose-t-il pas une de ces questions fondamentales ?
- Peut-on soulager la douleur en fin de vie, au risque de provoquer la mort ?
- Qui décide de ce qu’est ou n’est pas un acharnement thérapeutique ?
- Comment s’assurer du respect de ses volontés ?
- Pourquoi désigner une personne de confiance ?
- Comment et pourquoi écrire des » directives anticipées » ?
- Etc…
Or, la loi « Droits des malades et fin de vie » dite Loi Léonetti, votée à l’unanimité le 22 avril 2005, apporte les réponses à ces questions et précise les pratiques à mettre en œuvre quand se pose la question de fin de vie. C’est dire l’importance de cette loi, encore trop souvent méconnue du public et des professionnels de santé.
Par ailleurs, les débats médiatiques récurrents à propos de l’euthanasie et la préoccupation de certains mouvements d’aboutir à sa légalisation nous invitent également à interpeller le grand public sur des notions importantes telles que le sens de la vie, le concept de dignité, la place de la personne vulnérable dans notre société, l’accompagnement et les soins palliatifs.
Nous savons tous que, durant la période électorale, chacun candidat ne manquera pas d’être interpelé sur ces questions de société.
En conséquence, la campagne d’information grand public, initiée par la Fédération, a pour mission de permettre à nos associations Jalmalv :
- de diffuser une information simple et précise sur les droits des malades et la fin de vie.
- de susciter et privilégier le dialogue, le débat, les interrogations sur les conditions de la fin de vie.
- d’informer sur ce que sont les soins palliatifs, l’accompagnement et la nécessaire « solidarité sociétale » en fin de vie.
- de contribuer ainsi au développement d’une réelle culture de l’accompagnement dans notre pays, en prenant appui sur les valeurs et l’éthique défendues par le mouvement Jalmalv.
Pour faciliter l’information de nos concitoyens sur ces sujets, la Fédération a élaboré des outils pédagogiques simples permettant d’organiser et d’animer des débats publics autour de ces thèmes.
Ces différents outils, à savoir un DVD présentant une série de mini films, réalisée par Frédéric Chaudier, auteur du film documentaire « Les yeux ouverts » avec l’expertise du Dr Bernard Devalois, un livret explicatif de ce DVD, des affiches, une plaquette d’information, etc … constituent un kit pédagogique mis à disposition de tout notre réseau associatif JALMALV.
Ce kit est également accessible à toutes les associations et structures partenaires qui le souhaitent, de façon à optimiser l’impact de cette campagne auprès du grand public (se renseigner auprès de la Fédération.
Pour mener à bien cette opération qui se déroule sur deux à trois années, 110 responsables associatifs Jalmalv ont participé à une journée de formation nationale à Paris. Une 4ème session est prévue le 26 juin prochain.
L’enthousiasme et l’implication des associations au service de cette cause augurent d’ores et déjà, du succès de cet évènement sur le terrain : nous en sommes très heureux.
Cette campagne d’information a reçu un soutien financier important de REUNICA, de la Fondation de France et de la Direction Générale de la Santé: nous les en remercions très sincèrement.
Elle bénéficie également, depuis juin 2011, du label national « 2011, année des patients et de leurs droits »délivré par le Ministère du travail, de l’emploi et de la Santé.
Ces soutiens sont une reconnaissance indéniable du bien fondé de cette campagne. Nous pouvons en être légitimement très fiers.
Un grand merci également à la Société Française d’accompagnement et de Soins Palliatifs pour ses encouragements et sa contribution à la diffusion de ce projet.
Paulette LE LANN et Serge HUMBERT
Initiateurs du projet
Pour en savoir plus sur cette campagne d’information, n’hésitez pas à nous contacter.