, contre l’avis des parents. Elisabeth Dell’Accio, membre du CA de la Fédération Jalmalv commente cette décision ;

Le Conseil d’État a rendu une décision très attendue ce vendredi 5 janvier en validant l’arrêt des soins d’une adolescente de 14 ans, atteinte d’une maladie neuro-dégénérative auto-immune, en état végétatif depuis plusieurs mois, et cela malgré l’opposition des parents.

« … Il appartient donc désormais au médecin en charge de l’enfant d’apprécier si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée » Xavier Domino, porte-parole du Conseil d’État.

Cette décision courageuse et surtout juste est complètement respectueuse des dispositions du texte de la loi du 2 février 2016 (loi Claeys/Leonetti) « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », en particulier disposition qui interdit l’acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable (article L 1110-5-1 de la nouvelle loi).

On comprend la difficulté de cette décision pour l’équipe médicale (CHU de Nancy où est hospitalisée cette jeune malade) dès lors qu’au sein de cette équipe, certains sont sûrement parents et leur ressenti doit peser face à la demande de la famille.

On ne peut qu’être très touchés par l’état de cette adolescente et la détresse des parents. C’est ce qu’exprime la Fédération Jalmalv.